Martin 26 ans, doctorant et myopathe

 

Je m’appelle Martin, j’ai 26 ans. J’habite à Angers depuis mes 6 ans et j’y ai faut toute la scolarité sans le cursus classique. Aujourd’hui, je suis en deuxième année de doctorat en biologie végétale et je donne aussi des cours. Après ma thèse, j’aimerais devenir enseignant chercheur. Je suis atteint par une myopathie : c’est une maladie génétique qui affecte mes muscles. Cela m’empêche de me lever, de marcher, de soulever des choses lourdes.

En fait, j’ai la force d’un enfant de 3 ans avec un corps de 26 ans. Depuis mes 13 ans je ne me déplace qu’en fauteuil roulant.

La myopathie est une maladie dégénérative qui petit à petit m’a fait perdre mon autonomie. J’ai dû m’adapter au fuir et à mesure et ma famille aussi. Aujourd’hui mon état s’est stabilisé.

A 22 ans j’ai quitté la maison familiale pour mon appartement. C’était un vrai défi !

J’ai dû m’équiper d’un verticalisateur et d’un appareil de ventilation pour la nuit. Jusqu’alors c’était mon père qui m’aidait pour me doucher et m’habiller.

Le intervenantes d’Anjou Accompagnement ont pris le relais. Elles viennent une demi-heure le matin et le soir, aide au coucher et au lever.  Sauf quand je fais la fête toute la nuit avec les copains. Dans ce cas-là je dors sans mon fauteuil ou bien un ami vient m’aider à me coucher.

Au quotidien je vis normalement. le seul moment où mon handicap me pèse c’est pour partir en vacances. J’aimerais voyager, partir en solitaire mais je suis très dépendant des autres et de l’accessibilité des infrastructures. “