Mme L. est l’épouse et aidante de Mr L. Ils ont 72 ans tous les deux, sont marié depuis 50 ans et ont 2 filles. Mr L. a été victime d’un violent AVC il y a 8 ans et est atteint d’une maladie rénale. Suite à son AVC, Mr L. est devenu aphasique, c’est-à-dire qu’il a perdu l’usage de la parole et il a des problèmes cognitifs en plus de sa maladie rénale.

 

Une routine organisée

Nous avons une routine bien ancrée. Si la journée ne se déroule pas comme d’habitude, mon mari est désorienté et son humeur se dégrade. Je dois donc toujours tout anticiper au niveau du temps et avoir une organisation millimétrée. Je dois me lever toutes les nuits pour lui mettre l’urinal. A cause de ses reins, je dois toujours surveiller et être vigilante, parce qu’il a 2h pour qu’on lui sauve les reins en cas de problèmes.

 

La vie d’avant

Le dimanche c’était sacré, nous faisions de la marche. Nous pouvions nous permettre de partir plus loin et plus longtemps en vacances. Mon mari était passionné de saut en parachute. Il a fait 499 sauts et regrette de n’avoir jamais pu faire le 500ème.

Nous n’étions pas toujours collés l’un à l’autre comme certains couples. Quand j’allais voir mes copines, il allait voir ses copains. Nous allions parfois au cinéma seul si le film ne plaisait pas à l’un d’entre nous. Ce sont des choses que nous ne pouvons plus faire.

Ça a été dur de se retrouver du jour au lendemain toujours tous les deux. Heureusement qu’il y a eu l’année où il était aux Capucins, il ne rentrait que le week-end. Nous avons perdu beaucoup d’amis et comme nous avons dû déménager ici pour être plus près d’un hôpital, cela n’a pas aidé. C’est un manque et j’ai moi-même un manque de liberté. Ma vie sociale s’est arrêtée au moment de son AVC. J’ai dû arrêter de travailler, c’était dur. Je ne pouvais plus aller aux rencontres avec les associations. Je suis à son service, pour le meilleur et pour le pire.

Quand je n’y arriverai plus dans cette maison, nous aimerions être en appartement. J’aime bien le principe du square des âges dans lequel nous pouvons vivre en autonomie mais dans une résidence avec d’autres personnes âgées ou en situation de handicap.

 

La difficulté en tant qu’aidant

On ne peut pas dissocier aidant et aidé. Quand je vais à une réunion d’aidant, on ne parle que de la personne aidée. Je suis aidante bénévole et je regrette qu’on ait pas de formation avec les aidants salariés parce qu’on fait la même chose.

Nos filles sont les 2 bijoux de sa vie. Moi je passe après, je ne suis plus sa femme, je suis son aidante. Je suis 1000 et 1 métiers.

Je ne peux pas partir quelques jours sans mon mari. Nous devrions solliciter des intervenantes 24h/24 et le coût serait tellement excessif qu’il serait plus intéressant financièrement de le mettre en EHPAD…

Des soignants lui avaient dit qu’il devrait aller en EHPAD mais nous avons fait le choix qu’il reste à la maison. Nous voulions rester ensemble. Le fait de rester à domicile lui a permis de récupérer plus vite, on peut toujours partir quelques jours chez nos enfants. Je ne me voyais pas être toute seule en le sachant seul ailleurs. Mais ce choix que nous avons fait à deux, me prive totalement de libertés.

Quand je travaillais en tant qu’assistante maternelle, j’étais payé 3,5€ de l’heure. Si demain je m’occupe de mon mari à votre place, je gagnerai 3,5€ de l’heure aussi. Le prix d’une nounou. Mais je ne suis pas la nounou de mon mari

 

Un sentiment de solitude

Je n’ai pas beaucoup de temps pour moi. Les seuls moments que j’ai pour me reposer un petit peu sont les moments ou les intervenantes viennent ou quand mon mari fait sa sieste. Depuis mars 2020, mon association d’aidant s’est arrêtée. J’ai passé le confinement sans voir ni parler à personne. C’était vraiment dur. La particularité avec nous, c’est qu’on ne parle pas ou alors je parle toute seule puisque mon mari ne peut pas répondre.

 

La relation avec les intervenantes

C’est difficile pour moi de faire confiance à de nouvelles intervenantes. Si je n’ai jamais vu le visage de l’intervenante, j’annule ce que j’avais prévu et je reste pendant l’intervention pour m’assurer que tout va bien se passer. La plus grosse difficulté en tant qu’aidante, c’est d’accepter qu’une personne vienne dans les affaires de mon mari, mais aussi dans les miennes.

Nous avons un très bon contact avec nos intervenantes, elles sont toutes bien mais différentes.

 

Le mot de la fin

Les métiers d’aide à domicile sont indispensables. Mais je pense qu’il faut d’abord reconnaître le travail des aidants non-salariés pour que le travail des salariés soit véritablement reconnu.

 

 

Le couple ayant souhaité rester anonyme, certaines informations sur leur vie personnelle ont été modifiées. Les photos de l’article ne correspondent pas à Monsieur et Madame L.